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Enfermedad de Sudeck

露娜的磨难:一名罹患苏德克氏症的女孩:“床单摩擦带来的疼痛让我无法入睡。”——西班牙第五频道新闻

• 八岁的露娜饱受这种疼痛综合征折磨,该病症常在骨折、手术或肢体固定后出现
• 弗朗西斯科·皮尼亚尔医生为小女孩实施手术,疏通了引发剧痛的神经阻塞

专家将苏德克病定义为“因骨折、手术、创伤或固定治疗引发机体异常反应所致的神经植物性紊乱”。虽属罕见,但其后果可能极其严重,导致患者出现难以忍受(且难以确诊)的复杂性区域疼痛。

尽管病因尚未完全明确,但这种疼痛可能由以下因素引发:伤情伴随严重压力、骨折或损伤固定时间过长、炎症期某些抗炎药物阻碍正常再生、同一部位持续受损,或患者存在代谢紊乱。即使严格遵循医嘱治疗,疼痛仍可能发生。

其症状极为明显且令人痛苦,甚至连睡眠这样基本的需求都可能因床单的轻触变成噩梦,记者西尔维娅·阿西亚因如此描述。八岁女孩露娜正是如此——她最初脚踝疼痛被误诊为扭伤,随后手腕也出现相同症状。“洗手时感觉手指像被图钉扎穿,痛得无法忍受,”露娜描述道。她最终连拐杖都无法支撑行走,只能依靠轮椅代步。

为不缺课,她不得不改用左手写字,但状况始终恶化,直至物理治疗师确诊为苏德克综合征。在专家精心治疗下,女孩无需服用该病强效药物便恢复了双肢活动能力。

据母亲安娜描述,露娜躺上床时会“痛得尖叫”,为此他们不得不加装木制拱架防止床单摩擦皮肤。值得注意的是,水肿、灼痛感和炎症正是该病症的典型症状。露娜饱受这些症状折磨直至弗朗西斯科·皮尼亚尔医生实施微创手术,疏通了引发疼痛的神经阻塞。

在物理治疗师提供的信息指引下,小女孩的父母踏上了求医之路。这种可能导致残疾的病症通常需依靠强效药物治疗,此前他们未获知其他治疗方案。然而马德里拉卢斯大学医院的外科医生弗朗西斯科·皮尼亚尔为他们带来了希望。

这位医生曾为多名同症患者实施手术,经多年研究发现可使94%的病例疼痛消失。皮纳尔医生指出:“超过70%的患者麻醉刚一消退,关节活动时便不再疼痛。”手术后不久露娜便恢复良好,如今已毫无不适。

自此,小女孩的生活焕然一新。她能跳绳、奔跑、跳舞,还重拾了大提琴演奏。她用右手写下字迹工整的宣言:“我康复了!”历经磨难后,再没有什么能抹去露娜脸上的灿烂笑容。

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开创性手术治疗苏德克萎缩症,一种慢性疾病:“那种疼痛,活着还不如死了。”《新闻四台》

每年有15000例苏德克萎缩症被诊断出来,这是一种慢性且非常疼痛的疾病,主要影响四肢,尤其是双手。

卡拉的手部疼痛已持续14年,她形容道:“就像被大锤不断击打。”她在家中发生意外后,疼痛感日益加剧。她尝试过各种药物,尤其是安眠药,但均无效。她甚至无法弯曲手指。她被诊断出患有苏德克病,但所有治疗均未见效。

“忍受这种疼痛比活着还不如,”她说道。她的状况已危及生命,医生在她体内植入了一台机器,通过电击缓解疼痛。这台机器虽能部分消除她的感觉能力,使疼痛稍减,但并非万无一失:“我每天24小时都连接着这台机器,”她回忆道。

弗朗西斯科·皮纳尔博士研究这种综合征已有20年,他表示许多病例被误诊。“我曾治疗过一群症状被错误诊断的患者。还有一些患者存在未被发现的神经问题,”拉卢斯大学医院的外科医生说。该医生指出,在治疗与该疾病相关的疼痛时,许多问题被混为一谈。
与此同时,通过微创手术,疼痛可完全消失:“我们发现大多数情况下可通过相对简单的手术解决。”卡米拉·罗加贝特是另一位患者。此前她甚至无法弯曲手掌:“我以为自己再也无法过上正常生活,以为这种状况会永远持续下去。”她与卡罗拉刚接受手术,回想起经历时仍感动不已。

不到24小时,她们的生活就发生了翻天覆地的变化。“我从手术室出来时,可以活动手指而毫无疼痛感,”她说道。她形容这简直难以置信。尽管她们仍难以相信,但两人已恢复如初:“我现在可以玩耍,可以去游泳池。我非常开心。”